fiona 2xIn april is onze oprichter en CEO, Sjaak, begonnen aan een unieke reis over de hele wereld om patiënten, families, zorgverleners, patiëntenorganisaties, artsen, zorgprofessionals, zorgvernieuwers en medische teams te ontmoeten. Zijn derde stop was in Taiwan waar hij een vrouw ontmoette met de naam Fiona die een deel van haar lever had gedoneerd om het leven van haar moeder te verlengen. Hier is haar verhaal, geschreven door Fiona zelf.

Diagnose

Mijn moeder lijdt al bijna 40 jaar aan primaire biliary cholangitis (PBC), een zeldzame auto-immuunziekte van de lever. In het begin was het moeilijk voor de artsen om de diagnose van mijn moeder te stellen, omdat ze geen anti-mitochondriale antilichamen heeft die bij de meeste PBC-patiënten worden aangetroffen. Pas 11 jaar later, toen het medicijn, ursodeoxycholisch zuur (UDCA), werd geïntroduceerd, werd bij mijn moeder de diagnose PBC gesteld.

Behandeling

PBC heeft tot nu toe geen genezing. De bestaande behandelingen, UDCA en obeticholzuur (OCA), zijn ontwikkeld om de achteruitgang van de leverfunctie te vertragen.

Decennialang, toen ik de behandeling met UDCA voor het grootste deel van deze tijd onderging, ging mijn moeder geleidelijk over van littekens in de lever, naar fibrose, en dan naar cirrose. Een paar jaar geleden begon ze tekenen van ascites [vochtophoping] in haar onderste ledematen te vertonen. We wisten dat het tijd was voor een levertransplantatie operatie. Ik heb 60% van mijn lever aan mijn moeder gedoneerd. Gelukkig zijn onze operaties goed verlopen.

Na de operatie kwam het PBC van mijn moeder echter weer terug. UDCA werkte tot voor kort goed op mijn moeder. Omdat UDCA het PBC van mijn moeder niet meer zo goed onder controle had als voorheen, wisten we dat we snel onze toevlucht moesten nemen tot Ocaliva (OCA) om de levertransplantatie van mijn moeder te redden.

Hulp is beschikbaar

We hebben direct de hulp van TheSocialMedwork ingeroepen. Met de professionele en snelle hulp van TheSocialMedwork, met name Dr. Aysen Simsek, de dokter van mijn moeder en ik, konden we het papierwerk binnen vier dagen afronden, en we wachten nu op de levering van het nieuwe medicijn*.

Ik raad TheSocialMedwork ten zeerste aan iedereen die nieuwe medicijnen nodig heeft. TheSocialMedwork begrijpt onze behoeften en behandelt ons als familie in onze communicatie.

-Fiona, april 2019

*Fiona's moeder's medicijn werd een paar dagen na het schrijven van dit verhaal afgeleverd.