Mislav's verhaal: "Hoe meer tijd ik heb, hoe groter de kans dat er een nieuw, effectiever medicijn wordt ontwikkeld."

Mislav werd in 2018 gediagnosticeerd met graad II astrocytoom, een type hersentumor, en heeft geworsteld met het Kroatische zorgstelsel om een behandeling te krijgen, Fycompa, die niet was goedgekeurd in Kroatië.

everyone.org heeft hem kunnen helpen om toegang te krijgen tot het geneesmiddel en hij is nu een van de patiënten die we gelukkig niet meer hebben: het ziekenhuis waar hij wordt behandeld heeft de invoer en behandeling van Fycompa voor hem gratis goedgekeurd.

We hadden het geluk met Mislav te spreken over zijn ervaring met zijn diagnose en met het verkrijgen van een niet-goedgekeurd geneesmiddel in Kroatië. Hier is zijn verhaal:

Kunt u ons iets vertellen over uw diagnose en uw eerdere behandelingen?

Ik had een soort van duizeligheid en ik dacht dat het iets goedaardigs was zoals een probleem met het middenoor, dus deed ik geen zinvolle tests tot ik mijn eerste gedeeltelijke aanval kreeg. Ik liep over straat en opeens wist ik niet meer hoe ik mijn benen moest bewegen. Dat duurde een minuut of twee, maar het was beangstigend, dus besloot ik naar de neuroloog te gaan, die me een MRI liet maken - en zo ontdekten ze deze tumor.

In juli 2018 werd ik gediagnosticeerd met een hersentumor genaamd graad II astrocytoom, de laagste graad die volwassenen kunnen hebben. Een tijd lang slikte ik enkele medicijncombinaties waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat ze chemo- en radiotherapie effectiever maken. Sommige van deze geneesmiddelen heb ik bij uw bedrijf besteld. Het belangrijkste is dat ik na de operatie van de tumor last kreeg van epilepsie die steeds erger werd en ik heb veel geneesmiddelen hier op de markt geprobeerd en geen van hen werkte.

Ik heb wat onderzoek gedaan, mijn achtergrond is biologie, en ik vond een geneesmiddel dat zou kunnen helpen dat in Kroatië niet was goedgekeurd en ik heb het bij u besteld. Het bleek dat ik na inname een jaar lang geen enkele aanval meer heb gehad.

Hoe heeft u toestemming gekregen om Fycompa in te voeren?

Omdat ik het nam en het succesvol bleek te zijn, zei het ziekenhuis waar ik heen ga voor examens dat het moreel zou zijn om de therapie te stoppen en gaf me toestemming om het gratis te hebben - het wordt nu dus gedekt door de basisverzekering.

Heeft uw behandelend arts het papierwerk aangevraagd om het te laten goedkeuren of hoe is dat in zijn werk gegaan?

Er is een vergadering van dokters en zij beslissen of ze het goedkeuren. Ik weet niet zeker of dat geld van het ziekenhuis komt of van de basisverzekering van de staat. Het is vrij duur, dus ik ben blij dat ze het in ieder geval hebben goedgekeurd. Als ze het niet vergoeden, zou ik het bij u blijven bestellen. Als je een aanval krijgt, is de kans op een volgende aanval groter, dus als je ze op elk moment kunt stoppen, dan is dat fantastisch.

U zei dat u uw eigen onderzoek heeft gedaan, heeft u uw behandelend arts bezocht om uw onderzoek te bespreken?

Eigenlijk, ben ik naar mijn neuropsychiater geweest. De dokter die ik je eerst vertelde heeft niet veel tijd, ze geven je misschien 5 minuten voor een onderzoek en ze zeiden dat ze geen tijd hadden om studies te lezen. Ik ben toen naar mijn neuropsychiater gegaan en hij had tijd om de studies die ik had voorbereid te analyseren en besloot mij het recept te geven dat ik nodig had.

Ik heb een lijst van onderzoekspublicaties samengesteld en aantekeningen gemaakt waarom ik denk dat dit bij mijn type tumor zou moeten werken. Bovendien is er enig bewijs dat Fycompa de tumorgroei zou kunnen vertragen, omdat ze onlangs hebben ontdekt dat de tumor met de rest van de hersenen communiceert via een of andere molecule die door dit geneesmiddel wordt geblokkeerd. Wanneer het communiceert met het normale weefsel, groeit het juist. Dat was ook een van de redenen waarom ik dacht dat dit idee de moeite waard was om na te streven.

Bent u geopereerd om de tumor te verwijderen?

Ik heb een craniotomie ondergaan en ze hebben 90% van de tumor weggehaald omdat het laatste deel te dicht bij een deel zat dat de linkerkant van mijn lichaam en mijn spraakvermogen controleert. Om deze reden moesten ze conservatief zijn. Dit soort tumoren zijn niet echt te genezen. De massa die je op de MRI ziet is slechts de kern en veel andere tumorcellen verspreiden zich rond dat gebied, dus statistisch gezien leef je 5 tot 7 jaar na de operatie. Na de operatie heb ik 2 maanden radiotherapie gehad en 9 maanden chemo.

Bent u momenteel in remissie?

Nee, de tumor is nog actief, maar groeit niet, althans niet zichtbaar. Ik moet om de paar maanden op controle en als het begint te groeien, dan moet ik weer geopereerd worden. Daarna is de standaardbehandeling meer chemo en bestraling, maar ik hoop een goede klinische studie te vinden waar ik aan mee kan doen, zodat ik de chemo niet hoef te herhalen. Ik ben op zoek naar immunotherapie studies omdat die veelbelovend zijn, terwijl bestraling en chemo weer slechts een pleister zijn, het kan je leven verlengen maar de kwaliteit van leven is erg laag. De meeste studies zijn in de VS. Ik moet er financieel op voorbereid zijn om naar de VS te gaan voor behandeling. Er zijn enkele studies in Europa, maar de enige die ik vond die geschikt is voor mijn tumor was in Duitsland.

Helaas is de aard van deze tumoren dat ze niet stoppen met groeien, maar de vraag is hoe lang je hebt tot ze beginnen te groeien. Ik ken mensen die in 10 jaar geen groei hebben gezien en mensen die in 2 jaar groei hebben gezien, dus ik hoop dat ik bij de eersten hoor.

Hoe meer tijd ik heb, hoe groter de kans dat er een nieuw, effectiever medicijn wordt ontwikkeld.

Dat is waar jij in beeld komt, want ik zag dat je een geneesmiddel hebt dat een aantal therapieën combineert die beschikbaar kunnen komen en betere resultaten zouden moeten geven. Voor sommige mensen weet ik dat het veel verschil maakte zoals het in gepubliceerde werken stond. Ze begrijpen echter nog niet waarom het voor sommige mensen wel werkt en voor anderen niet.

Houdt u contact met andere patiënten?

Ja, dat heb ik. In het begin ben ik lid geworden van Facebook groepen en van enkele sites, een daarvan heet "Onze hersentumor cocktails en verhalen". Het is een site waar mensen die geloven dat het combineren van behandelingen efficiënter is, samenkomen om uit te zoeken welke medicijnen moeten worden gemengd om de beste resultaten te krijgen. Ik heb er een aantal mensen ontmoet en op Facebook groepen en uiteindelijk ben ik er mee gestopt maar ik heb een aantal vrienden die ik daar heb ontmoet behouden.

Er is een geweldige documentaire voor mensen die een soortgelijke tumor hebben, waar een professor verschillende medicijnen combineerde en daadwerkelijk de tumor doodde. Zoals een medicijn voor borstkanker plus een ander medicijn en dit was een van de weinige gevallen ooit genoteerd die dit type tumor genezen. Hij is al 20 jaar in remissie.

[De documentaire die Mislav noemt heet "Surviving terminal cancer" en de producenten hebben hem gratis beschikbaar gesteld op hun website. Lees er meer over in The Telegraph].

Je zei dat je je eigen medicijn moest vinden en dan iemand vinden die het je voorschreef. Kun je me daar meer over vertellen?

Het was moeilijk, maar op dat moment, toen ze me de diagnose gaven, was ik bereid alles te doen om het beter te maken, om wat tijd te winnen. Ik heb het geluk dat ik een wetenschappelijke achtergrond heb en dat ik studies kon lezen en beoordelen of de bevindingen statistisch betekenisvol zijn. Zo kon ik een geneesmiddel vinden waar ik tevreden mee was.

Neurologen in Kroatië zijn alleen op de hoogte van de geneesmiddelen die bij ons op de markt zijn, maar weten niets over geneesmiddelen die in het land niet verkrijgbaar zijn, dus het heeft me heel wat tijd gekost om een arts ervan te overtuigen dat hij mij Fycompa moest voorschrijven. Er is een probleem in het Kroatische systeem, waar er veel patiënten zijn, maar slechts een paar dokters, zodat de dokters je niet veel tijd kunnen geven om je behandeling te bespreken. Soms moet je naar hun privépraktijk gaan en een uur kopen om met hen te praten, iets wat ik nooit gedaan heb, maar ik had het geluk dat ik toegang had tot deze neuropsycholoog die de tijd nam om echt te luisteren.

Wat zou u tegen andere patiënten willen zeggen die misschien uw verhaal lezen?

Als je geen behandeling kunt vinden die je kan helpen, overweeg dan een professional te vinden die tijd voor je heeft en bespreek alle opties, zelfs diegene die in jouw land niet beschikbaar zijn. Misschien is er wel iets dat je leven kan verbeteren, zoals bij mij het geval was.