Verhalen

Categorieën
  1. Mari Carmen's verhaal: "Ik adviseer eenheid in de familie bij de ondersteuning van een dierbare die ALS heeft"

    Mari Carmen is de oudere zus van patiënt Juan Manuel, zij zorgt voor haar broer samen met zijn vrouw. Hij werd gediagnosticeerd met ALS in februari 2020 en sindsdien volgt hij een klinische proef met Ketas (Ibudilast), dat nog niet is goedgekeurd in Spanje, waar Juan Manuel woont.

    Lees meer "
  2. Mislav's verhaal: "Hoe meer tijd ik heb, hoe groter de kans dat er een nieuw, effectiever medicijn wordt ontwikkeld."

    Mislav werd in 2018 gediagnosticeerd met graad II astrocytoom, een type hersentumor, en heeft geworsteld met het Kroatische gezondheidszorgsysteem om een behandeling te krijgen, Fycompa, die niet was goedgekeurd in Kroatië. TheSocialMedwork kon hem helpen toegang te krijgen tot het medicijn en hij is nu een van de patiënten die we gelukkig niet meer hebben: het ziekenhuis waar hij wordt behandeld, heeft de invoer en behandeling van Fycompa voor hem gratis goedgekeurd.

    Lees meer "
  3. Het verhaal van Marcus: "Misschien als we de toekomst kunnen uitleggen, zal het iemand helpen de toekomst te creëren."

    Marcus werd gediagnosticeerd met amyotrofe laterale sclerose (ALS) in 2016. De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om het bewustzijn over de ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing te vergroten.

    Lees meer "
  4. Matt's verhaal: Het gaat goed met me.

    Ik heb geluk. Het is 4 jaar geleden sinds de eerste MND symptomen, alleen mijn stem is beïnvloed.

    Lees meer "
  5. David's verhaal: Niets te verliezen

    Twee en een half jaar na zijn diagnose vond David een medicijn met een off-label applicatie voor MND.

    david 2x

    Lees meer "
  6. Fiona's verhaal: PBC, mijn moeder en ik

    fiona 2xNa 40 jaar met primaire biliary cholangitis leeft Fiona's moeder nog steeds dankzij de toewijding van haar dochter en een levertransplantatie.

    Lees meer "
  7. Marc's verhaal: Een korte blik op het leven met ALS in de VS...

    Na 3 jaar leven met ALS heeft Marc een nieuw medicijn gevonden aan de andere kant van de wereld. 

    Lees meer "
  8. Mark & Dee's verhaal: Ten goede, niet ten kwade

    Met tranen, gelach en hoop vinden Mark en zijn familie hun eigen manier om met ALS om te gaan.

    markering en dee 2x

    Lees meer "
  9. Peter's verhaal: Het leven gaat verder

    Slechts 6 maanden geleden werd de diagnose ALS gesteld en Peter ging tegen de stroom in om meer opties te vinden voor de behandeling van zijn ziekte.

    petergolfen dicht

    Lees meer "
  10. Bakr's verhaal: leven met ALS in de VAE

    Nog steeds wandelend en pratend na 4 jaar met ALS: we delen Bakr's ervaring met het leven met een zeldzame ziekte in de VAE om zijn doel van bewustwording te bevorderen en om contact te maken met andere ALS-patiënten.

    bakr en vrouw daad blauwe kanten

    Lees meer "
  11. Ik hou van iemand die zeldzaam is

    Als erkenning voor Rare Disease Day deelt onze collega Sera haar verhaal over het gevecht van haar vader met Multiple System Atrophy (MSA). 

    zeldzame patiënt met hart

    Lees meer "
  12. Teresa's verhaal: hoe ALS mijn leven veranderde...

    Teresa's man werd gediagnosticeerd met ALS. Ze bracht 11 jaar door als zijn verzorger en bespreekt haar ervaringen.

    teresa: verzorgersverhaal

    Lees meer "
  13. Alexandra's verhaal

    Alexandra had het geluk dat ze op een klinische studie van de nieuwe migrainebehandeling erenumab (Aimovig) zat, maar kon het medicijn achteraf niet gebruiken totdat ze TheSocialMedwork vond.

    Alexandra

    Lees meer "
  14. Zoran's verhaal

    Dit is een persoonlijk verslag van Zoran, een klant van TheSocialMedwork, die het zijn leven heeft gemaakt om het bewustzijn van amyotrofe laterale sclerose te helpen verhogen. (ALS) in Bosnië na zijn eigen diagnose.

    Zoran Beeld

    Lees meer "
  15. Cristina's verhaal

    "Ik hoorde toevallig over een nieuw klinisch onderzoek naar migraine (voor de stof die Aimovig zou worden) op de radio en de dokter moedigde de patiënten aan om hem te schrijven om te zien of ze in aanmerking kwamen. Dus ik schreef wel en ze accepteerden me voor de proef. Deze proef zou 18 maanden duren."

    Lees meer "
  16. Michel's verhaal

    Michel heeft chronische migraine en deelt zijn ervaringen bij het zoeken naar een behandeling die werkt en zijn advies voor andere migrainepatiënten. Beeld: voorraad - Michel wil anoniem blijven.  

    Lees meer "
  17. Abdur's verhaal


    Abdur werd in 2016 gediagnosticeerd met ALS. Zijn oom, Jamashaid, deelt zijn verhaal en hoe Radicut (edaravone) Abdur heeft geholpen om beter te leven met ALS.

    Lees meer "
  18. Francine's verhaal


    Mijn vader, die huisarts was voordat hij met pensioen ging, was bij mij toen we het officiële rapport van de neuroloog hoorden. Daarna moest hij, zittend in de auto, het feit verwerken dat zowel zijn zoon als zijn dochter multiple sclerose hadden.

    Lees meer "
  19. Anatoly's verhaal


    Ik was op zoek naar mijn vriend, hij heeft motorneuronziekte (ook bekend als amyotrofe laterale sclerose - ALS) van het werken voor Tsjernobyl kerncentrale crash verwijdering.

    Lees meer "
  20. Wetsvoorstel

    Toen de Amerikaanse Food and Drug Administration in mei 2017 aankondigde dat er een nieuw geneesmiddel was goedgekeurd voor de behandeling van ALS, waren mijn vader en ik enthousiast.

    Lees meer "
  21. Bernard's verhaal


    Bernard is een succesvol ondernemer. Hij is lang, goed gekleed, met peper- en zoutharen en een wrange grijns. Hij houdt van zijn familie en is een golffanaat.

    Lees meer "
  22. Abigails verhaal


     Abigail werd gediagnosticeerd met hoofd- en halskanker. Ze probeerde meteen verschillende vormen van chemotherapie, maar ze bleven falen.

    Lees meer "
  23. Hein's verhaal


    Hein Jamboers werd in 2009 gediagnosticeerd met melanoom.

    Lees meer "
  24. Garmt's verhaal


    In juli 2013 keerde Garmt van Soest terug naar huis van een weekje kitesurfen, klaar om zich te verdiepen in een aantal nieuwe projecten op het werk en een bruiloftsspeech voor te bereiden voor een van zijn beste vrienden, Paul.

    Lees meer "
  25. Mirjam's verhaal


    In maart 2014 werd bij Mirjam op 39-jarige leeftijd de diagnose B-cel non-Hodgkin lymfoom (een agressieve snelgroeiende kanker) gesteld.

    Lees meer "
  26. Vito's verhaal


    Mijn moeder werd gediagnosticeerd met longkanker en was behandeld met een standaard chemotherapie combinatietherapie en Xalkori (crizotinib), de andere eerste in de klas voor Alecensa...

    Lees meer "
  27. Danny's verhaal


    In maart 2014 was Danny net voor de tweede keer vader geworden toen hij de diagnose van een zeldzame vorm van kanker in zijn lever kreeg.

    Lees meer "
  28. Anatoly's Story

    Dit is Anatoly's eigen verhaal van 'het helpen van een held'...

    Lees meer "
  29. Het verhaal van Danny van Brenk - Kankerbestrijder

    Er waren geen behandelingen meer voor Danny van Brenk in Nederland. Zijn kanker was uitgezaaid en onbehandelbaar. Ze konden hem echter wel in New York behandelen. Maar de behandelingen zijn duur.

    Lees meer "