Verhalen

Marcus werd gediagnosticeerd met amyotrofe laterale sclerose (ALS) in 2016. De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om het bewustzijn over de ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing te vergroten.

Ik heb geluk. Het is 4 jaar geleden sinds de eerste MND symptomen, alleen mijn stem is beïnvloed.

Twee en een half jaar na zijn diagnose vond David een medicijn met een off-label applicatie voor MND.

Na 40 jaar met primaire biliary cholangitis leeft Fiona's moeder nog steeds dankzij de toewijding van haar dochter en een levertransplantatie.

Na 3 jaar leven met ALS heeft Marc een nieuw medicijn gevonden aan de andere kant van de wereld. 

Met tranen, gelach en hoop vinden Mark en zijn familie hun eigen manier om met ALS om te gaan.

Slechts 6 maanden geleden werd de diagnose ALS gesteld en Peter ging tegen de stroom in om meer opties te vinden voor de behandeling van zijn ziekte.

Nog steeds wandelend en pratend na 4 jaar met ALS: we delen Bakr's ervaring met het leven met een zeldzame ziekte in de VAE om zijn doel van bewustwording te bevorderen en om contact te maken met andere ALS-patiënten.

Als erkenning voor Rare Disease Day deelt onze collega Sera haar verhaal over het gevecht van haar vader met Multiple System Atrophy (MSA). 

Teresa's man werd gediagnosticeerd met ALS. Ze bracht 11 jaar door als zijn verzorger en bespreekt haar ervaringen.

Alexandra had het geluk dat ze op een klinische studie van de nieuwe migrainebehandeling erenumab (Aimovig) zat, maar kon het medicijn achteraf niet gebruiken totdat ze TheSocialMedwork vond.

Dit is een persoonlijk verslag van Zoran, een klant van TheSocialMedwork, die het zijn leven heeft gemaakt om het bewustzijn van amyotrofe laterale sclerose te helpen verhogen. (ALS) in Bosnië na zijn eigen diagnose.

"Ik hoorde toevallig over een nieuw klinisch onderzoek naar migraine (voor de stof die Aimovig zou worden) op de radio en de dokter moedigde de patiënten aan om hem te schrijven om te zien of ze in aanmerking kwamen. Dus ik schreef wel en ze accepteerden me voor de proef. Deze proef zou 18 maanden duren."

Michel heeft chronische migraine en deelt zijn ervaringen bij het zoeken naar een behandeling die werkt en zijn advies voor andere migrainepatiënten. Beeld: voorraad - Michel wil anoniem blijven.  

Abdur werd in 2016 gediagnosticeerd met ALS. Zijn oom, Jamashaid, deelt zijn verhaal en hoe Radicut (edaravone) Abdur heeft geholpen om beter te leven met ALS.