Veelgestelde vragen - Pers

Bij TheSocialMedwork geloven we dat individuen recht hebben op vrije toegang als het gaat om gezondheid.

Over TheSocialMedwork

Hoe werkt de dienstverlening van TheSocialMedwork?
TheSocialMedwork is een geregistreerde medische tussenpersoon die toegang biedt tot de nieuwste goedgekeurde innovatieve geneesmiddelen onder de Named Patient Regulation, een wereldwijde early access import service voor patiënten en hun artsen. TheSocialMedwork heeft tot nu toe in meer dan 85 landen patiënten en artsen ondersteund.
Waarom is TheSocialMedwork gecreëerd?
TheSocialMedwork is opgericht om de verschillen die onze medeoprichters uit de eerste hand hebben waargenomen aan te pakken. CEO en oprichter Sjaak Vink verloor in korte tijd vrienden aan kanker en ALS. Voor COO Katrin Schepp was de eerste klas behandeling die haar vader kreeg voor zijn longkanker de katalysator die haar strijd tegen de ongelijkheden in de toegang tot de behandeling op gang bracht. De derde stichter en biomedische pionier Jamie Heywood verloor zijn broer aan een lang gevecht met ALS. De vierde stichter, Bernard, werd in 2010 zelf gediagnosticeerd met ALS. Hun onderzoek leidde tot het besef dat de meeste landen bestaande wettelijke en ethische processen hebben die patiënten in staat stellen om elders goedgekeurde geneesmiddelen voor persoonlijk gebruik in te voeren. .
Waarom is de service van TheSocialMedwork nodig?
De toegang tot de gezondheidszorg in de hele wereld is onrechtvaardig. Vertragingen en variatie in medicijngoedkeuringen van het ene land naar het andere kosten levens. Wij bieden artsen en hun patiënten een efficiënt, ethisch, transparant en legaal pad dat hen toegang geeft tot de behandelingskeuze die voor hen het beste werkt, ongeacht waar ze wonen.
Welke wereld ziet TheSocialMedwork voor zich?
TheSocialMedwork ziet een wereld zonder bureaucratische rompslomp of hindernissen, een wereld met één wereldwijd goedkeuringssysteem en een open deur naar medicijnen en gezondheid voor iedereen, ongeacht wie hij of zij is of waar hij of zij woont.

Toegang tot medicijnen

Is het op dit moment legaal voor een patiënt om toegang te krijgen tot een experimenteel geneesmiddel dat nog niet is goedgekeurd in het land waar de patiënt woont?
De meeste landen hebben een Named Patient of Personal Import regeling die het mogelijk maakt voor patiënten om geneesmiddelen uit het buitenland te importeren die nog niet zijn goedgekeurd in het land van de patiënt. Dit kan alleen met een doktersvoorschrift en, afhankelijk van het land, met enkele aanvullende eisen. Op grond van de Named Patient Regulation kunnen wij patiënten wettelijk ondersteunen bij het importeren van een geneesmiddel dat niet is goedgekeurd in het land waar zij wonen.

In het kader van deze verordening zijn er vier voorwaarden waaraan in de meeste landen moet worden voldaan:
  • Het geneesmiddel moet in een ander land op de markt zijn goedgekeurd en is nog niet goedgekeurd of beschikbaar in het land waar de patiënt woont.
  • Er is geen gelijkwaardig alternatief op de markt in het land waar de patiënt woont.
  • Het medicijn is alleen voor persoonlijk gebruik van de patiënt.
  • De patiënt heeft een recept van de behandelende arts in het land waar hij woont.
Is het ethisch verantwoord voor een patiënt om toegang te krijgen tot een experimenteel geneesmiddel dat nog niet is goedgekeurd in het land waar hij woont?
TheSocialMedwork verbindt zich aan de Ethische Principes van de World Medical Association en werkt op een ethische en transparante manier waardoor patiënten en hun artsen de vrijheid hebben om de beste behandeling voor hen te kiezen. Regelgevende bureaucratieën veroorzaken onnodige vertragingen die levens kosten. Door te werken volgens de Named Patient Regulation bieden wij patiënten en hun artsen een wettelijke bypass als oplossing om deze oneerlijkheid te overwinnen.
Komt TheSocialMedwork rechtstreeks van de fabrikanten?
TheSocialMedwork betrekt geneesmiddelen en behandelingen bij een wereldwijd netwerk van betrouwbare en geregistreerde leveranciers onder toezicht van regelgevende instanties en gezondheidsautoriteiten.
Hoe waarborgt TheSocialMedwork de kwaliteit van de geneesmiddelen?
TheSocialMedwork is geregistreerd in Den Haag, Nederland en is GDPR geauditeerd en voldoet aan de eisen van de GDPR en verbindt zich ertoe de vertrouwelijkheid van alle klantgegevens te beschermen en geen informatie in welke vorm dan ook te onthullen, behalve wanneer de patiënt daartoe toestemming heeft gegeven of wanneer dit wettelijk verplicht is.
Werkt TheSocialMedwork rechtstreeks met de arts van een patiënt?
Het varieert per geval. In sommige gevallen communiceren we rechtstreeks met de arts van de patiënt en in andere gevallen met de verzorger van de patiënt of de patiënt zelf. Het is pas na een gezamenlijke beslissing van de arts en de patiënt dat we in staat zijn om te ondersteunen. De arts van de patiënt moet de keuze van de behandeling volledig aanbevelen en ondersteunen. Het recept dat wij nodig hebben om een patiënt juridisch en ethisch te kunnen ondersteunen, verstevigt de kennis van de arts en de ondersteuning van de elders goedgekeurde behandeling in kwestie.
Wie is aansprakelijk voor de bijwerkingen van een patiënt door het innemen van een experimenteel geneesmiddel?
Een arts is medisch verantwoordelijk voor het volgen van het behandelingsverloop van de eigen patiënt. Daarom zijn we alleen bereid en in staat om patiënten met medicijnen te ondersteunen met een ondersteunend voorschrift van de behandelende arts. Wij treden op namens de patiënt en hun behandelende arts om hen in staat te stellen toegang te krijgen tot een geneesmiddel dat niet is goedgekeurd waar zij wonen. Onze verantwoordelijkheid ligt in het verzekeren dat de inkoop, verzending en levering van het medicijn veilig en legaal gebeurt.
Wat heeft TheSocialMedwork de patiënten opgeleverd?
TheSocialMedwork heeft tienduizenden patiënten in meer dan 85 landen geholpen om toegang te krijgen tot levensverbeterende behandelingen en medicijnen van over de hele wereld, met een score van 5 op 5 sterren voor de beoordeling van patiënten op Google en Facebook.
Geeft TheSocialMedwork patiënten medisch advies?
De behandelende arts van de patiënt is de enige gekwalificeerde partij die specifiek voor het geval en de medische voorgeschiedenis van de patiënt medisch advies geeft. Wij hechten grote waarde aan de arts-patiëntrelatie; het is onze rol om deze gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen door informatie te verstrekken over de nieuwste goedgekeurde geneesmiddelen uit de hele wereld en door toegang tot deze geneesmiddelen te verlenen wanneer zowel een patiënt als zijn behandelend arts daarom vragen.
Hoe zorgt TheSocialMedwork ervoor dat het systeem niet wordt misbruikt door mensen met drugsverslaving?
TheSocialMedwork ondersteunt patiënten met slopende ziekten die een geldig recept hebben van hun behandelend arts in het land waar ze wonen. Daarbij werken we ook nauw samen met de behandelende arts om de veiligheid van elke patiënt te waarborgen. Gezien de aard van het proces dat nodig is om deze geneesmiddelen te verkrijgen, is het moeilijk om ze te vervalsen, zodat we geen gevallen meemaken van personen die proberen toegang te krijgen tot geneesmiddelen via onze diensten en die deze niet echt nodig hebben.

Geneeskunde Betaalbaarheid

Hoe bepaalt TheSocialMedwork de kosten van elk medicijn?
De basiskosten van elk geneesmiddel worden vastgesteld door de fabrikant. TheSocialMedwork doet al het werk op het gebied van ethisch en medisch veilig inkopen, importeren en leveren van geneesmiddelen aan patiënten en hun artsen zo snel en eenvoudig mogelijk. Bij het aangaan van deze uitdaging vragen we een Named Patient Support fee, die helpt om de gemaakte kosten te dekken en ons in staat stelt om onze diensten aan te bieden. Patiënten moeten ook rekening houden met verzendkosten en lokale belastingen en heffingen die in elk land verschillend kunnen zijn. Eventuele winsten die we maken, worden vervolgens opnieuw geïnvesteerd in de verdere verbetering en groei van onze service voor patiëntenondersteuning en in de uitbreiding van onze geneesmiddelenportefeuille en ons partnernetwerk wereldwijd. We streven ernaar om zoveel mogelijk tussenpersonen uit te schakelen en altijd te streven naar de best mogelijke betaalbare prijzen.
Wat gebeurt er met patiënten die de medicijnen die TheSocialMedwork biedt wel nodig hebben maar niet kunnen betalen?
TheSocialMedwork kan de economische toegang tot de gezondheidszorg vandaag de dag niet veranderen, maar we kunnen wel met de juiste transparante en ethische processen patiënten en hun artsen ondersteunen met toegang tot behandelingen die vervolgens lokale transparantie en druk kunnen brengen, zodat degenen die de macht hebben om te reguleren de wereld eerlijker en rechtvaardiger kunnen maken.
Kan een patiënt de kosten van het medicijn declareren via het gezondheidszorgsysteem van zijn land?
Sommige landen hebben een overheidsfonds dat burgers financiële steun biedt om toegang te krijgen tot medische behandeling in het buitenland. Het beste zou zijn om dit te controleren bij het eigen ministerie van Volksgezondheid van hun land. We raden ook ten zeerste aan om lokale filantropische stichtingen, patiëntenblogs, gemeenschappen en patiëntenorganisaties te raadplegen om meer te weten te komen over de lokale mogelijkheden. In sommige landen en zelfs in individuele gevallen kunnen zorgverzekeraars de kosten van het medicijn geheel of gedeeltelijk dekken. We raden aan om dit rechtstreeks met de zorgverzekeraar van de patiënt te controleren. Sommige patiënten maken gebruik van crowdfunding opties zoals GoFundMe om hun medische behandeling te financieren.

Factsheet

Hoeveel mensen heeft TheSocialMedwork tot nu toe ondersteund?
In de afgelopen vijf jaar heeft TheSocialMedwork personen uit 175 landen ondersteund met informatie of toegang tot nieuw goedgekeurde geneesmiddelen voor verschillende ziekten, waaronder, maar niet beperkt tot, kanker, ALS, MS, Duchenne, Cystic Fibrosis en SMA.
Hoe kan de registratie van TheSocialMedwork worden geverifieerd?
TheSocialMedwork is in Den Haag geregistreerd bij het Ministerie van Volksgezondheid (registratienummer 6730 BEM) als zelfstandig medicijnbemiddelaar. Onze registratie is hier te vinden op de website van Farmatec. Farmatec is de instantie binnen het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid die verantwoordelijk is voor het verstrekken en controleren van farmaceutische vergunningen, goedkeuringen, ontheffingen en registraties voor geneesmiddelen en medische hulpmiddelen in Nederland. Door op de link te klikken vindt u verschillende documenten genaamd "Overzicht geldige BEM-registraties XXXX" die zich vertalen naar "Overzicht geldige BEM-registraties XXXX" U vindt TheSocialMedwork op pagina 2 van elk van de documenten.
Hoe wordt de impact van TheSocialMedwork geaudit?
De maatschappelijke impact van TheSocialMedwork wordt geaudit door de Nederlandse Code Sociale Ondernemingen, door Rubio Impact Ventures en door Social Enterprise NL.
Hoe wordt TheSocialMedwork gefinancierd?
Als sociale-impactonderneming wordt TheSocialMedwork gefinancierd door investeerders die de visie van het bedrijf delen om de gezondheidszorg rechtvaardig te maken en elke patiënt toegang te geven tot de beste geneesmiddelen en behandelingsmogelijkheden. De eerste engel-investeerder werd geprezen als Silicon Valley activist-investeerder Esther Dyson (pionier in de gezondheidszorg, bestuurslid van 23andme, en een van de TIME's Ten Most Influential Women in Technology) en werd later bijgestaan door Rogier van Vliet (voormalig bestuurslid van het op natuurbehoud gerichte Oceana en supporter van het Global Investigative Journalism Network), evenals door leden van de Change Club.
Wat is de impact van TheSocialMedwork tot nu toe geweest?
  • We kunnen elk medicijn overal ter wereld leveren in gemiddeld 20 dagen.
  • We hebben naar 87 landen verscheept.
  • We hebben patiënten uit 175 landen ondersteund met vragen en/of producten.
  • We hebben meer dan 178 producten in portefeuille.
  • Elke maand bezoeken meer dan 18.000 patiënten, verzorgers en artsen onze website voor informatie en ondersteuning.