Amyotrofe laterale sclerose (ALS)

Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) is een snel progressieve neurologische ziekte die de neuronen die betrokken zijn bij vrijwillige beweging, motorneuronen genoemd, aanvalt. Het is ook bekend als Motor Neuron Stoornis (MND) of de Ziekte van Lou Gherig. ALS is een ziekte die geen breed scala aan behandelingsmogelijkheden heeft, hoewel er vooruitgang is geboekt en er veel onderzoek gaande is.

Wat is ALS?

ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die leidt tot ernstige invaliditeit, en uiteindelijk resulteert in de dood. De invaliditeit, die wordt veroorzaakt door het verlies van de vrijwillige functie, houdt rechtstreeks verband met de schade en het geleidelijke verlies van de motorische neuronen. Motorische neuronen zijn zenuwcellen die zich uitstrekken van de hersenen tot aan het ruggenmerg en de spieren in het hele lichaam. Ze zijn essentieel voor het verzenden van berichten van de hersenen naar de spieren.

wat is ALS

Voor meer details zie de referenties onderaan de pagina.

Hoe beïnvloedt ALS het lichaam?

effecten van ALS
Met ALS degenereren of sterven motorische neuronen en stoppen met het sturen van berichten naar de spieren.
effecten van ALS
Uiteindelijk verliezen de hersenen het vermogen om de vrijwillige beweging te controleren en verliezen de patiënten hun kracht en zijn ze niet langer in staat om hun armen, benen en lichaam te bewegen.
effecten van ALS
Wanneer de spieren in het middenrif en de borstkasmuur falen, verliest de patiënt het vermogen om te ademen en is beademingsondersteuning nodig.
levensverwachting van ALS
De meeste mensen met ALS sterven aan ademhalingsfalen, meestal binnen 3 tot 5 jaar na het verschijnen van de symptomen. Echter, ongeveer 10% van de mensen met ALS overleeft 10 of meer jaar.

Voor meer details zie de referenties onderaan de pagina.

Wie krijgt ALS?

kansen om ALS te krijgen
Ongeveer 5-10% van alle ALS-gevallen zijn erfelijk, de overige 90-95% zijn sporadisch. Dit betekent dat de aandoening willekeurig lijkt voor te komen en dat er geen duidelijke risicofactoren zijn en dat er geen familiegeschiedenis van de aandoening is.
kansen om ALS te krijgen
ALS komt het meest voor tussen de 40 en 70 jaar, met een hogere frequentie bij 50-plussers.
kansen om ALS te krijgen
Hoewel geclassificeerd als een zeldzame ziekte op basis van de prevalentie ervan, is ALS in feite heel gewoon. Er worden wereldwijd jaarlijks ongeveer 140.000 mensen gediagnosticeerd.

Voor meer details zie de referenties onderaan de pagina.

Is er een geneesmiddel voor ALS?

Helaas is er op dit moment geen remedie voor ALS. Echter, zoals het medisch centrum de Mayo Kliniek aangeeft:

"Behandelingen kunnen de schade van amyotrofe laterale sclerose niet ongedaan maken, maar ze kunnen de progressie van de symptomen vertragen, complicaties voorkomen en u comfortabeler en onafhankelijker maken."

Behandelingen zijn bedoeld om de symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven voor individuen te verbeteren. Ondersteunende zorg wordt het best verleend door multidisciplinaire teams van zorgprofessionals zoals artsen, verpleegkundigen en een verscheidenheid aan therapeuten, met als doel de patiënten zo mobiel en comfortabel mogelijk te houden. 2. De zorg voor de patiënt wordt in het kader van een multidisciplinaire aanpak uitgevoerd.

Geneesmiddelen voor de behandeling van ALS

Dit zijn enkele van de geneesmiddelen die worden gebruikt om patiënten met ALS te behandelen. Dit is niet bedoeld als een uitgebreide lijst of gids.

edaravone-Radicut/Radicava
edaravone (Radicut/Radicava)

Een radicale aaseter goedgekeurd door de Japanse PMDA en in de Amerikaanse FDA voor de behandeling van ALS.

+Leesmeer
edaravone-generiek
edaravone generiek

Een generieke versie van edaravone, geproduceerd door verschillende fabrikanten. Het is door het Japanse PMDA goedgekeurd voor de behandeling van een herseninfarct.

+Leesmeer
Ibudilast-Ketas
Ibudilast (Ketas)

Het heeft een ontstekingsremmend en neuroprotectief effect op de hersenen. Het is door het Europese EMA en de Amerikaanse FDA aangewezen als weesgeneesmiddel* voor de behandeling van ALS.

+Leesmeer
Tudcabil-Tudca
Tudcabil (Tudca)

Een galzout dat van nature in het lichaam voorkomt. Het is door de Europese Geneesmiddelenautoriteit (EMA) aangewezen als weeszout voor de behandeling van ALS.

+Leesmeer
Sodium Phenylbutyrate-Ammonaps
Ammonaps (sodium phenylbutyrate)

Een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling van patiënten met stoornissen in de ureumcyclus. Neurologen schrijven Ammonaps soms voor als off-labelbehandeling voor mensen die aan ALS lijden.

+Leesmeer

Generieke geneesmiddelen zijn geneesmiddelen die zijn gemaakt om hetzelfde te zijn als een reeds op de markt gebracht merkgeneesmiddel in de vorm van een dosering, veiligheid, sterkte, toedieningsweg, kwaliteit, prestatiekenmerken en beoogd gebruik. Een generiek geneesmiddel werkt op dezelfde manier en biedt hetzelfde klinische voordeel als zijn merkversie.

* Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen die gericht zijn op aandoeningen die zo zeldzaam zijn dat het onwaarschijnlijk is dat ze voldoende winst opleveren om de kosten van onderzoek en ontwikkeling te rechtvaardigen. Elke regelgevende instantie (bijv. de FDA of EMA) heeft een onafhankelijk proces voor het toekennen van de status van weesgeneesmiddel. Sponsors van deze geneesmiddelen krijgen stimulansen van de agentschappen om de ontwikkeling en toelating van deze geneesmiddelen te ondersteunen en te vergemakkelijken.

Als u meer wilt weten over een van de bovenstaande geneesmiddelen en hoe u er toegang toe kunt krijgen, kunt u contact opnemen met een van onze gediplomeerde apothekers.

Neem contact op

Gegevens van patiënten *

Geslacht

Geslacht

Leeftijd bij eerste symptoom

Leeftijdsopbouw

Veelvoorkomende symptomen

Commom-symptomen

* Deze gegevens zijn afkomstig van de website PatientsLikeMe. Dit platform is in eerste instantie gebouwd voor mensen met ALS, met de bedoeling om patiënten te verbinden. Het platform is inmiddels uitgegroeid tot meer dan 600.000 patiënten die hun ervaringen met 2.800 aandoeningen bijhouden en rapporteren en is een van de grootste archieven van patiëntgegevens die vandaag de dag beschikbaar zijn.

Op PatientsLikeMe zijn er in totaal 12.230 patiënten die amyotrofe laterale sclerose hebben. Niet iedereen heeft bijgedragen aan al deze statistieken 4.

Vraag  aan.

Beschikbaarheid van ALS-geneesmiddelen

Hoewel er vooruitgang is geboekt op het gebied van geneesmiddelen voor ALS en er veel onderzoek gaande is, zijn niet alle geneesmiddelen wereldwijd beschikbaar voor alle patiënten. Sommige geneesmiddelen kunnen op de ene locatie worden goedgekeurd, maar op een andere niet. Een andere mogelijkheid is dat ze worden goedgekeurd, maar nog niet in alle landen beschikbaar zijn. Patiënten voor wie de geneesmiddelen niet toegankelijk zijn, kunnen ze veilig en legaal in hun land importeren.


Met een voorschrift van de behandelend arts van de patiënt kan everyone.org helpen bij het bestellen van geneesmiddelen voor ALS van buiten uw land. Ons team van apothekers en regelgevingsdeskundigen levert elke dag elders in de wereld goedgekeurde geneesmiddelen. Zij staan klaar om te helpen bij de inkoop en levering, en zullen u begeleiden bij elke stap van het proces. Wij adviseren patiënten altijd om bij hun ziektekostenverzekering te informeren naar de vergoeding van het geneesmiddel.

Vraag nu

Meer informatie over Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS)

Heeft u ondersteuning nodig?

Als u een patiënt met ALS bent of een familielid met ALS hebt, wilt u misschien vragen stellen over het geneesmiddel voor deze ziekte. Als u vragen wilt stellen over hoe u een geneesmiddel voor ALS kunt krijgen, of over onze service in het algemeen, staat ons team van gekwalificeerde apothekers en deskundigen klaar om u te ondersteunen en te assisteren bij uw vragen. Ons team spreekt 17 verschillende talen en staat klaar om u te helpen.

Stuur ons een bericht

Wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op tijdens onze werkuren: 9:00 tot 18:00 CET, maandag tot vrijdag.

Dank u voor uw bericht !

Wij nemen zo spoedig mogelijk contact met u op tijdens onze werkuren: 9:00 tot 18:00 CET, maandag tot vrijdag.

Wie is everyone.org?

everyone.org maakt de nieuwste goedgekeurde geneesmiddelen beschikbaar voor patiënten, ziekenhuizen en artsen over de hele wereld, op een manier die wettelijk is toegestaan. Wij kopen innovatieve geneesmiddelen in tegen de best mogelijke prijzen en zorgen voor een veilige en efficiënte levering. We hebben met succes geleverd aan meer dan 88 landen wereldwijd, en hebben al meer dan 11.000 artsen en patiënten ondersteund.

Meer informatie
US 0